Lida Moniava parla suaument i, responent a les preguntes, somriu modestament. Cada dia rep desenes de trucades de pares de nens en situació de malaltia terminal, i després un darrere l’altre escriu publicacions a les xarxes socials per recaptar diners per a cada nou fill. Aquesta és la seva feina. I si li pregunteu si es cansa d’ella, la Lida respon sense dubtar-ho: “Estic cansant”. Però gens del que pensa tothom: no de trucades i cartes, no de totes les noves històries que sovint acaben en mort, sinó d’informes, taules i por que demà el compte de l’hospici estigui buit.
- Per què un hospici, on la mort és una cosa habitual, és sobretot un lloc de la vida?
- Hem jugat una mica amb aquesta frase que l’hospici tracta de la vida. Quan vam començar, la gent generalment tenia por d’aquesta paraula i pensava que l’hospici era un escenari davant d’un cementiri o un crematori. Els primers mesos d’existència de l’hospici infantil, vam dir que érem del fons, per no pronunciar una paraula aterridora. I vam començar a promoure el tema que l’hospici tracta de la vida per minimitzar la por de les persones. Aquí els nens neden a la piscina, caminen, s’alegren, es comuniquen amb tothom i viuen. Els seus somnis es fan realitat aquí. I ara tothom ja coneix aquesta frase que l’hospici tracta de la vida, realment és així. Si mireu les fotografies de l’hospici infantil, quedarà clar que hi ha nens que sempre es diverteixen en algun lloc, volant en globus, navegant en un vaixell. Ara, per exemple, navegarem en un vaixell. En altres paraules, ho intentemperquè cada dia tingui tanta vida com sigui possible. Però, tot i així, em sembla important no oblidar que els nens moren a l’hospici. Tenim 100 nens que moren a l’any: es tracta d’un nen cada tres o quatre dies, i també hi ha mort a l’hospici, i també hem de pensar-hi i parlar-ne. I l’hospici es va crear precisament perquè els nens morissin bé, de manera que no morissin de dolor, només en cures intensives. Per tant, aquí hi ha vida i mort.
- Què passa, segons la vostra opinió, amb la caritat al país actualment? Noteu canvis?
- Crec que hem experimentat un creixement molt gran: un gran nombre de persones es van convertir en voluntaris, van començar a donar diners, van aparèixer els anomenats subscriptors recurrents: gent que subscriu donacions mensuals a l’hospici. Anteriorment, això només es feia a l'estranger. L’estat també va començar a ajudar activament a organitzacions benèfiques, van aparèixer subvencions i subvencions. Està molt bé, ho agraïm, però al mateix temps també fa por. Al cap i a la fi, és important que les organitzacions benèfiques no perdin la seva independència, ja que depenen d’una gran quantitat de diners públics. A Europa, els hospicis solen estar en algun lloc del 20% estatal i el 80% restant són donacions de totes maneres. Ara és possible que tinguem la impressió que gràcies a les subvencions del govern, l’hospici va bé i ja no necessita ajuda. De fet, només les donacions privades de persones ajuden a les organitzacions benèfiques a mantenir-se independents i, en general, a treballar. I és molt important que tothom ho entengui.
© Georgy Kardava
- Parlem de donacions privades o també de donacions d’empreses realitzades per algunes empreses?
- Si ens referim específicament a l'hospici infantil, en general és molt difícil treballar amb empreses. Tenia tanta il·lusió que hi ha empreses grans i riques que no ajuden l’hospici només perquè encara no saben de nosaltres. Vam agafar una llista de les 100 empreses més grans de la llista russa de Forbes i vam escriure a cadascuna una carta sobre el nostre hospici. Quan ningú no ens va respondre, vam començar a trucar a tothom. Sembla que només una empresa ens va transferir 15.000 rubles, totes les altres van trobar motius per negar-se. Alguns ja han assignat el seu pressupost solidari, d’altres tenen una situació financera difícil i d’altres ja ajuden a moltes fundacions. Com a resultat, l’hospici no és recolzat per empreses de la llista Forbes, sinó per persones normals que transfereixen cada 100 o 500 rubles. Entre ells hi ha qui, treballant a l’empresa, comença a atraure companys, peròperquè l’hospici infantil rebi l’assistència benèfica corporativa d’una gran empresa, per desgràcia, encara no.
- Quants diners es requereixen al dia per cobrir completament totes les despeses i necessitats?
“El nombre de nous pacients creix cada dia. L’any passat, per exemple, vam gastar 500 milions de rubles. Semblava que mai no recolliríem més d’aquesta quantitat. Però cada vegada hi ha més nens que giren i, per ajudar-los, cal tenir encara més diners. I aquest any, d'acord amb les nostres suposicions, tenint en compte el nombre de nens que ja s'han posat en contacte amb nosaltres i que encara poden aplicar-se, necessitarem 650 milions de rubles. Resulta que hem de recollir uns 1,5 milions diaris.
- Quants nens estan ara sota la cura de l’hospici?
- Ara hi ha 500 persones. Però cada mes tenim unes 40 peticions noves, alguns nens moren, eliminem algú del registre perquè se sent millor. Per recollir cada nou nen de l’hospital, portar-lo a casa de la cura intensiva i proporcionar tot el necessari, necessiteu 2 milions de rubles, i això només és per a una persona.
- Vostè diu que abans no hi havia un suport tan actiu de l'Estat, però ara ha aparegut. És a dir, podem suposar que tot s’ha mogut del terreny, ha aparegut algun tipus de diàleg?
- Ara, a nivell de la ciutat de Moscou, el govern de Moscou ens està ajudant molt i, gràcies al fet que Nyuta Federmesser es comunica molt amb tots els funcionaris, tothom està molt disposat a nosaltres. Recentment, l'alcalde es va reunir amb representants d'organitzacions benèfiques i també s'hi va convidar l'hospici infantil. Ens van preguntar: "Bé, com puc ajudar?" Vam dir que aviat obriríem un hospital i necessitaríem ajuda per millorar el territori i comprar equipament per equipar-lo. Al que l'alcalde va dir: “Sí, bé, ho farem tot, ajudarem. Escriure una carta. " És a dir, sembla que no hi ha dificultats, el que demanem és aconseguir-ho. Però, en general, els diners de l’Estat són molt difícils pel que fa a la presentació d’informes, hem hagut de contractar tres empleats que només es dediquen a preparar informes per als òrgans estatals. Heu de seure manualment a Excel durant tot el dia, comptar els números,per proporcionar dades. Per descomptat, l’Estat dóna diners i té dret a exigir informes, així que està bé. Però és molt difícil per a l’hospici.
Hospice no és compatible amb empreses de la llista Forbes, sinó amb persones normals que transfereixen 100 o 500 rubles cadascuna
- Parlem de l’hospital que acabes d’esmentar. Es completarà ben aviat, oi?
- Ahir acabem d’anar a aquesta obra, hi ha les darreres obres d’acabat. I ara ens sembla que l'hospici és increïblement petit, que no hi cabem. Per exemple, a Londres, on la població és menor que a Moscou, hi ha 4 hospicis infantils. Vam pensar que tindríem un edifici i que es resoldrien tots els problemes de Moscou. Però això no és en absolut el cas. Probablement, Moscou necessiti vuit hospicis infantils. Però, tot i això, és feliç que aparegui alguna cosa. I potser, quan el primer hospici hagi estat treballant un parell d’anys, demanarem al govern de Moscou un edifici per al següent, segon, i dividirem els nens per districtes, perquè és difícil agafar nens, per exemple, des de Butovo fins a l’altre extrem de la ciutat.
- L'hospici infantil organitza constantment esdeveniments a l'aire lliure, inclosos torns sencers als camps. Per a què es necessiten?
- Tenim uns 6 campaments a l’any, no només a l’estiu. La majoria dels nens vénen als campaments, que respiren per un tub, mengen per un altre tub, que tenen convulsions constantment. Fem campaments per treure aquestes famílies de casa seva. Estan asseguts a la seva pròpia captivitat i la mare passa les 24 hores del rellotge al costat del nen i de les seves canonades; és molt dur i esgotador; sembla que la teva vida s’ha acabat. I el campament és un lloc on ningú no es donarà la volta i mirarà de costat tots aquests tubs, el soroll dels aparells i, en general, els nens que no sempre semblen normals. Aquesta és principalment una oportunitat perquè els pares sentin que són persones normals, poden anar a esmorzar al restaurant o anar a un concert al vespre, comunicar-se amb altres persones que entenen els seus problemes, amb els mateixos pares. Els pares també tenen molt a aprendre,gairebé com infermeres de reanimació. Mentre el nen està en cures intensives, els metges i les infermeres ho fan tot per ell. I la mare, per portar-lo a casa, necessita dominar totes les habilitats. Això s’ensenya a la facultat de medicina durant 4 anys i aquí ha d’esbrinar-ho en dues setmanes. I als camps, prestem molta atenció a l’educació dels pares. Diversos especialistes vénen a mostrar com trasplantar, alimentar i cuidar els tubs correctament. Tenim un campament per a nens amb atròfia muscular espinal (SMA), que són nens que poden parlar. El torn acaba d’acabar. Per a tots nosaltres és una sortida, perquè els nens hi parlen i s’assembla més a un campament infantil habitual. I ara encara tenim gairebé tots els nens amb cotxes elèctrics. Aquests cotxets són molt cars, però al cap d’un any l’hospici els va comprar per a gairebé tothom. Així els nens es podrien moure sols. Vam tenir un noi noufins i tot el volien expulsar del campament pel fet que marxava constantment sense demanar-ho. I es tracta d’una autèntica victòria: un nen completament immobilitzat, que només pot aixecar un dit, se’n va anar sense demanar-li, i ara mantenen converses educatives amb ell com amb un adolescent normal (riu). És genial. Però hi havia una noia que no té cadira de rodes elèctrica. Va ser dolorós mirar-la: els altres nens van prémer els botons i se’n van anar, i ella estava asseguda al seu habitual, perquè l’hospici encara no li havia aconseguit una cadira de rodes elèctrica. Per descomptat, és molt important que els nens puguin moure’s de manera autònoma i, si se’ls proporciona tot això, poden fer amics o fins i tot enamorar-se, allunyar-se de la ciutat per parlar. I si no els doneu tot això, s’estiraran als llits.un nen completament immobilitzat, que només pot aixecar un dit, se’n va anar sense preguntar i ara mantenen converses educatives amb ell com amb un adolescent normal (riu). És genial. Però hi havia una noia que no té cadira de rodes elèctrica. Va ser dolorós mirar-la: els altres nens van prémer els botons i se’n van anar, i ella estava asseguda al seu habitual, perquè l’hospici encara no li havia aconseguit una cadira de rodes elèctrica. Per descomptat, és molt important que els nens puguin moure’s de manera autònoma i, si se’ls proporciona tot això, poden fer amics o fins i tot enamorar-se, allunyar-se de la ciutat per parlar. I si no els doneu tot això, s’estiraran als llits.un nen completament immobilitzat, que només pot aixecar un dit, se’n va anar sense preguntar i ara mantenen converses educatives amb ell com amb un adolescent normal (riu). És genial. Però hi havia una noia que no té cadira de rodes elèctrica. Va ser dolorós mirar-la: els altres nens van prémer els botons i se’n van anar, i ella estava asseguda al seu habitual, perquè l’hospici encara no li havia aconseguit una cadira de rodes elèctrica. Per descomptat, és molt important que els nens puguin moure’s de manera autònoma i, si se’ls proporciona tot això, poden fer amics o fins i tot enamorar-se, allunyar-se de la ciutat per parlar. I si no els doneu tot això, s’estiraran als llits. Va ser dolorós mirar-la: els altres nens van prémer els botons i se’n van anar, i ella estava asseguda al seu habitual, perquè l’hospici encara no li havia aconseguit una cadira de rodes elèctrica. Per descomptat, és molt important que els nens puguin moure’s de manera autònoma i, si se’ls proporciona tot això, poden fer amics o fins i tot enamorar-se, allunyar-se de la ciutat per parlar. I si no els doneu tot això, s’estiraran als llits. Va ser dolorós mirar-la: els altres nens van prémer els botons i se’n van anar, i ella estava asseguda al seu habitual, perquè l’hospici encara no li havia aconseguit una cadira de rodes elèctrica. Per descomptat, és molt important que els nens puguin moure’s de manera autònoma i, si se’ls proporciona tot això, poden fer amics o fins i tot enamorar-se, allunyar-se de la ciutat per parlar. I si no els doneu tot això, s’estiraran als llits.
© Georgy Kardava
- Al món hi ha una pràctica de suport als pacients amb atròfia muscular espinal, inclosa la possibilitat de la seva integració a la societat. Se’ls ajuda a trobar feina a distància o es contracten com a interns en grans empreses. Tenim aquests precedents avui?
- A Rússia, la qualitat de vida d'aquests nens només ha canviat recentment. Anteriorment, gairebé tots els nens van morir abans dels 18 anys, però va aparèixer un aparell NIV per a la ventilació pulmonar, la tos i altres equips. Ara poden viure fins a 40 anys i més. I si les famílies anteriors abandonaven l’escola, seguint la lògica “per què perdre el temps en això, si el nen mor, és millor que el fem feliç cada dia”, ara hi ha la sensació d’estudiar a l’escola, ja que és important ser capaç de treballar. Hem creat un hospici especial per a adults joves; hi portem pacients a partir dels 18 anys. I al principi, vam pensar que trobaríem una feina per a tothom: escriuríem a Facebook, hi hauria propostes d’ocupació remota, la distribuiríem i tothom estaria content. Va resultar que tot és molt més complicat: aquests nois no saben treballar, gairebé no van anar a l’escola, ningú no s’ocupa d’ells,són molt infantils, els agrada jugar amb l’ordinador molt més que treballar. Qualsevol acció els requereix molt més temps: cal escriure la paraula per lletra amb el ratolí. Resulta que no n’hi ha prou amb trobar un empresari que doni a aquests nois la mateixa feina que dóna a la gent normal. El primer pas és preparar els pacients per al treball. Hem tingut casos en què de sobte van començar a funcionar malament, no van completar res a temps. Per tant, tot és més complicat del que sembla des de fora. Volem que un professor social treballi per a nosaltres: per a cada adolescent, podrà seleccionar una feina que el nen pugui fer realment i no trigarà deu vegades més sense avaluar la seva força. Volem realment que s’ofereixi feina als nostres adolescents, els agrada molt el disseny o, per exemple, la programació, però cal entendre’lque caldrà invertir aquest empleat. Tot i això, és molt important fer-ho. A tot el món, nois amb un diagnòstic similar graduat d’instituts, treballen, tenen alguna cosa pròpia. Vaig veure una pel·lícula on un jove amb miopatia de Duchenne va visitar vuit nois amb la mateixa síndrome i va fer una història sobre com viuen. Algú organitza festivals de rock, algú fa alguna cosa a l’església. En general, és molt important que tots encaixin en una vida social activa, però cal entendre que això és difícil per molts motius. Ara mateix, per exemple, molts s’han graduat de l’escola, han aprovat l’examen estatal unificat i necessiten estudiar més, però els instituts gairebé no estan adaptats per moure’s amb cadira de rodes. Intentem trobar opcions d’aprenentatge a distància, però no de manera que us enviïn una tasca, ho heu fet i després només heu aprovat la sessió, però amb videotutorials i comentaris. Ara hem de contractar alguns cursos puntuals, això és tota la formació.
© Georgy Kardava
- Com afrontar la fatiga i com ajuda el personal de l’hospici a fer-hi front?
- Em sembla que el burnout emocional comença molt sovint a causa d’unes expectatives no realitzades. Molta gent pensa que, bé, tenien una feina avorrida, s’asseien a l’oficina o al banc tot el dia a l’ordinador i era tan trist. I ara es posaran a treballar realment, aniran a un hospici i canviaran radicalment la seva vida. Arriben a un hospici, però la vida no canvia, ja que consta del mateix conjunt que en qualsevol altre lloc: un ordinador, documents, petites tasques habituals de rutina. Ara estem dedicant molts esforços a la selecció dels empleats perquè vinguin amb la motivació adequada perquè no vulguin canviar el món i salvar els nens, perquè no podran fer-ho emplenant la sol·licitud. taulers. I acabarà ràpidament amb frustració i esgotament. És necessari que la gent estigui interessada en l’àmbit social i, al mateix temps, estigui preparada per fer totes aquestes coses avorrides i rutinàries,en què consisteix la nostra vida. Però, d’altra banda, és normal que una persona treballi una estona en un hospici i se’n vagi. Fins i tot m’alegro que s’estengui el cercle de gent que entengui què és l’hospici, que sàpiga que es pot ajudar a aquests nens i com ajudar-lo exactament. Un empleat que ha treballat amb nosaltres durant dos anys encara explicarà a un gran nombre de persones sobre l’hospici, portarà la nostra idea més enllà. Per tant, no crec que sigui horrible si algú deixa de fumar perquè no pot fer front a la feina de l’hospici. És el mateix als bancs i en altres llocs.de totes maneres, explicarà a un gran nombre de persones sobre l'hospici, portarà la nostra idea més enllà. Per tant, no crec que sigui horrible si algú deixa de fumar perquè no pot fer front a la feina de l’hospici. És el mateix als bancs i en altres llocs.de totes maneres, explicarà a un gran nombre de persones sobre l'hospici, portarà la nostra idea més enllà. Per tant, no crec que sigui horrible si algú deixa de fumar perquè no pot fer front a la feina de l’hospici. És el mateix als bancs i en altres llocs.
- Esteu buscant un equilibri entre la feina, que és clarament més que el vostre treball i el temps personal?
- Tinc una història una mica diferent. Jo era voluntari i vaig venir a l’hospici d’aquesta vida voluntària. I va resultar que al principi parlava amb els nens tot el temps, i després vaig començar a fer coses que no m’interessaven gens: problemes de finançament, trobar empleats, elaborar algun tipus de normativa interna de treball. I vull una cosa diferent, vull jugar amb els nens. Però ho enteneu: per jugar amb aquests nens i perquè no estiguin en cures intensives, primer heu de fer totes les coses anteriors. I com que el principal goig per a mi és quan aconsegueixo passar temps amb nens, els caps de setmana intento anar a esdeveniments d’hospici per continuar fent-me voluntari. A partir d’això, apareix la força durant tota la setmana vinent. I així per a la majoria dels empleats de la nostra oficina. Per no cremar-se, és important que vegin els nens i entenguin per què totes aquestes taules,que feu entre setmana.
- Les organitzacions en els llocs on organitzeu esdeveniments d’hospici es posen en contacte o preneu la iniciativa, es refereixen a teatres, museus, piscines, etc.?
- Molt sovint ens truquen. Recentment, per exemple, hi va haver un partit, vam rebre una trucada i vam preguntar si volíem portar els nostres fills. La nit de Cap d’Any, també ens van tallar el telèfon, ens van convidar a diferents arbres de Nadal. Les vacances són importants, però volem que els nens puguin anar a qualsevol lloc cada dia. I això és molt més difícil d’organitzar. Per exemple, el pati on organitzem esdeveniments d’hospici un cop al mes té por de rebre els nostres fills en altres ocasions, perquè el reanimador ve amb nosaltres, portem tot l’equip, estan tranquils. I imaginar que aquest nen vindrà en un altre moment, quan no hi hagi cap metge a prop, fa por. Això és normal. El nostre objectiu és trobar llocs on els nostres fills puguin venir diàriament, diàriament, i no a un esdeveniment d’hospici formal, amb un metge, un fotògraf i una ambulància. Al cap i a la fi, és molt important que una família ho entenguique una vida normal pot ser més d’una vegada al mes.
Molta gent pensa que, bé, tenien una feina avorrida, s’asseien a l’oficina o al banc tot el dia a l’ordinador i era tan trist. I ara es posaran a treballar realment, aniran a l’hospici i canviaran radicalment la seva vida.
- Hi ha iniciatives no d’organitzacions, empreses, sinó de particulars?
- Sí, i això és el més valuós. Per exemple, tenim un amic hospice amb el seu propi iot, i se li va acudir la idea que els nens hi puguin muntar. Llavors va escriure a amics del club nàutic, ens va parlar de nosaltres i es va oferir a unir-s'hi. Com a resultat, vam reunir 100 persones, un munt de iots ens van fer rodar. Resulta que per decisió de la direcció no es van assignar 20 bitllets, sinó que la gent es va autoorganitzar i va compartir el bé que té. Val molt.
- Com pot entendre un foraster el que pot compartir?
- Podeu compartir-ho tot. Un cop vam rebre una trucada d'una noia que tenia el seu propi saló de bellesa i li va dir: "Deixeu que les meves mares facin talls de cabell preciosos". I per segon any, les nostres mares s’hi han tallat els cabells i després ens escriuen cartes: "Hurra, em sentia una dona". Succeeix que els especialistes en manicura suggereixen: "Per a les noies-pacients o mares, podem tenir una manicura". I això també és molt demandat. La llista pot ser llarga. Algú vol organitzar unes vacances culinàries, venir a cuinar algun plat extraordinari. O, diguem-ne, una persona té un gos, ve amb la seva mascota i el nen s’hi estira, acaricia, i això aporta molta alegria a tothom. Algú té un cotxe: podeu donar ascensor a un nen malalt que d’una altra manera no abandonaria la casa. I algú només té temps i la gent del nostre despatx està asseguda amb documents, ajudant a solucionar les coses,o, al contrari, arriben al nen, als seus pares, xerrant sobre alguna cosa: com van anar de vacances, quin temps fa fora. Fins i tot això suposa una gran ajuda per a una família amb un fill malalt, que viuen a fora. Em sembla que tothom pot ajudar amb allò que a ell mateix li agrada fer, allò que li agrada. Quan compartiu els vostres éssers estimats, és per a la vostra alegria i la família del nen és feliç. Totes les maneres possibles d’ajudar estan registrades al nostre lloc web, n’hi ha moltes, i tothom pot triar el que li sigui més interessant, segons les seves capacitats. Per exemple, podeu organitzar el vostre aniversari a favor d’un hospici infantil: rebutgeu regals, demaneu diners a amics i convidats. Podeu fer una petita fira a la feina. Per exemple, coure les galetes i vendre-les per 100 rubles i transferir la recaptació a un hospici. O bé, aquí som, vam obrir una botiga en línia de beneficència. Hi ha tot tipus de coses boniques relacionades amb el mar i els fars: ens diuen "Casa amb un far". Hi ha tasses, samarretes, joies, plats. Hi podeu comprar un regal per a un amic i això també us ajudarà. Tots els diners de les vendes es destinen a l’hospici infantil.
- Creieu que algú es pot convertir en voluntari?
- Sí, qualsevol. Per exemple, a Anglaterra ens van dir que els agrada molt les persones amb depressió. Em va semblar que una persona amb depressió és una contraindicació per a un voluntari. Resulta el contrari. Llavors vaig pensar que no hauríeu de prendre persones que han mort recentment algú proper als voluntaris, perquè serà molt dolorós per a ells i difícilment poden contenir-se, d’alguna manera resultarà. Però no, i també podeu trobar algun tipus de feina per a ells, per exemple, a l’oficina, ajudant a recollir paqueteria per a nens. Ens va venir una dona molt gran, que va treballar de mestra durant molts i molts anys. El nostre despatx era al costat de casa seva, i ens va ajudar a omplir els tràmits i ho va fer perfectament.
- Per a tu personalment, què és el més difícil del teu treball ara?
- És molt difícil recaptar diners, perquè és molt estrès quan 500 nens estan sota cura. I fa molta por que en algun moment no hi hagi prou diners per pagar als empleats, per comprar consumibles i dispositius. Ja tenia por i ara l’hospital obrirà. Mantenir un edifici de 4 plantes sol ser un desastre. Cada matí miro quants diners van arribar al nostre compte el dia anterior, quants mesos falten per endavant. Ara l’hospici té diners amb tres mesos d’antelació. I penses constantment: i si acaben després?
© Georgy Kardava
- I què ha canviat en la vostra actitud i actitud personal durant la vostra tasca solidària, inclòs a l'hospici? Què ha passat, per exemple, de la categoria "important" a la poc important i viceversa?
- Normalment diuen: "Vaig venir a l'hospici i ara entenc que tota la resta és una tonteria". No, no tenia res d’això (riu). És increïble treballar amb finalitats benèfiques. Quan vius en un món normal, passen moltes coses dolentes: actes deshonestos, coses dolentes. I l’hospici sempre és cridat per persones disposades a ajudar, a donar alguna cosa pròpia, a compartir alguna cosa. Algú vol donar diners. Ahir vaig anar a un cafè i allà em va acudir una noia per dir-me que era la propietària de l’establiment i vol ajudar l’hospici. Cada dia ens trobem amb tot tipus d’amabilitat i és una vida increïblement meravellosa. En general, ens sembla que l’hospici és un món separat on tothom es vol ajudar mútuament. La gent comença a mostrar les seves millors qualitats al voltant d’aquests nens.
- Com ha canviat la societat en el seu conjunt durant la vostra tasca solidària? Acabeu de dir, per exemple, que és molt important que els nens no els mireu, no els mireu. Tenim algun progrés en aquest sentit?
- Bé, sí, alguna cosa està canviant. Però els canvis no haurien de començar ni amb la societat, sinó amb l’autoconeixement dels membres de la família de les persones amb malalties terminals. Quan la història de l’hospici tot just començava, les famílies creien que un nen malalt era una derrota tal que en general és vergonyós parlar-ne, van amagar la seva desgràcia i van intentar amagar el nen de tothom. Teníem una família que només portava el nen al carrer de nit, perquè durant el dia se sentien avergonyits. I ara gairebé no hi ha res gràcies a les publicacions sobre aquest tema. Em sembla que la gent comença a pensar que té dret a una vida normal, igual que la resta, comença a defensar els seus drets. Per exemple, abans, la meva mare, amb el cap baix, simplement deixava la unitat de cures intensives plorant si no se li permetia allà. Ara comença a exigir, explica que té dret a ser-hi, està intentant fer-la entrar. Anteriorment, qualsevol funcionari podia dir, diuen, que teniu un nen llit, per què necessita una cadira de rodes, per què necessita sabates ortopèdics, no us receptaré res. I les mares també van marxar sense res. Ara els pares saben que tenen drets, saben defensar-los. I els funcionaris ja tenen por de no incloure en el programa de rehabilitació individual el que suposadament haurien de fer els nens. I a través d’aquesta força de voluntat dels pares, la societat comença a canviar. Malauradament, això no és tot des de persones fins a persones amb discapacitat, sinó al contrari: les persones amb discapacitat es veuen obligades a organitzar-se i fer-ho tot, com a Europa, que requereix molta energia. Una noia ens va venir amb una conferència, ara té uns 30 anys, té atròfia muscular espinal (SMA). Va explicar com li agrada viatjar, vola en avions, viatja per tot arreu. I què val quan vingueu i us diuen:"No tenim manera de portar-vos a l'avió, seure a terra i arrossegar-vos amb un arrossegament". I ho suporta tot per poder viatjar. Va explicar que quan tens força interior, pots fer front a tot amb un somriure i, quan no tens forces, comences a pensar: és millor quedar-te a casa i no volar enlloc. Però a causa del fet que moltes d’aquestes famílies tenen força de voluntat, canvien tot el món que les envolta, ens ajuden a canviar.
- Lida, però hi ha vegades que sembla que no hi hagi força i les mans baixes?
- Sovint ho tinc, perquè estic molt avorrit assegut amb taules. Però tan bon punt comenc a pensar, tot estic cansat, sona el telèfon i els pares d'algun nen diuen que està en cures intensives, el volen portar a casa, però els metges diuen que això és impossible, que l’equip és necessari i costa 2 milions de rubles. I no tenen diners i, probablement, mai no els podran agafar. Però sé com ajudar-los, i això és molt motivador per allunyar els pensaments tristos i començar a organitzar ajuda, perquè en realitat és fàcil ajudar-los i en dues setmanes el nen pot estar a casa. I l’hospici té mecanismes per fer-ho. I aquestes trucades de famílies noves que encara estan en pèrdua i que no saben com fer-hi front ajuden molt a no empitjorar-se.>